在青岛滨海学院特教中心(以下简称“滨海特教”)的融合教室里,8岁的孤独症儿童阳阳正用手指轻轻触碰电子屏上的动画角色,脸上洋溢着难得的笑容。一旁的母亲李女士熟练地记录着孩子的互动反应,眼神中透露出坚定与希望。两年前,这位因孩子确诊孤独症而濒临崩溃的母亲,如今已成为滨海特教家长互助小组的重要成员。李女士的转变,正是青岛滨海学院特教中心构建的孤独症家庭支持生态链实践成效的缩影。
从“孤岛”到“绿洲”,滨海特教构建孤独症家庭支持生态链,通过“机构赋能-社区共学-社会融合”三级网络,正为全国千万孤独症家庭探索出一条破局之路。
滨海特教预备融合中心
据中国残疾人康复协会数据显示,我国孤独症群体已超过1000万,其中约68%的家庭因长期照料压力和心理负担陷入“绝望循环”。面对这一困境,青岛滨海学院特教中心搭建起颇具特色的“专家领航-家长赋能-特困兜底”三位一体的支持系统。由2名国际认证行为分析师(BCBA)领衔的专家团队,为500余户家庭定制个性化干预方案。
通过入户指导、线上答疑和个案跟踪,团队先后帮助200余名儿童实现全天候预备融合教育,其中超60名儿童成功进入普通学校,这一成果令人瞩目。家长王女士在家长心理沙龙上动情地分享道:“过去总以为孩子‘没救了’,现在我能通过孩子的行为分析出意图,还能设计居家训练计划。”更令人意外的是,有33名家长经系统培训后转型为“影子教师”,深度参与中心的教学设计与日常照护,家校协同使儿童社交能力改善率跃升至75%。
家长在影子教师培训中学习科学辅助技能
青岛滨海学院特教中心不仅关注儿童的康复教育,还积极联合高校资源,撬动社区共治,为特殊教育开辟新路径。中心向特殊家庭全面开放体育场、博物馆等12类场馆,举办大型活动30余场,让2000余人次特殊儿童在真实场景中锻炼社交等各项能力。此外,中心还推出“庇护式就业”项目,通过岗位培训,使大龄孤独症青年职业技能掌握度平均达50%。
尤为值得一提的是,中心还推行“喘息服务”机制,直击家庭照料痛点——由大学生志愿者组成的陪护团队,每周为家长提供4-6小时自由时间,使家长得以就医、工作或自我调节。这一服务使家长焦虑量表评分下降35%,家庭冲突事件减少40%,有效缓解了家长的身心压力。
此外,在构建社会网络方面,青岛滨海学院特教中心牵头成立“特殊儿童家庭支持联盟”,串联起数十家普通学校、医院及社会企业,构建起跨行业支持网络。通过数字化手段延伸服务半径,中心目前已构建成“云端+实地”双轨支持体系,自主研发的线上课程平台覆盖早期筛查、融合适应等关键领域,为更多家庭提供便捷、高效的支持。
滨海特教组织的庇护式职业体验,现场“生意”火爆
青岛滨海学院特聘教授何侃表示:“每个特殊儿童背后都是一个需要被看见的家庭。”青岛滨海学院特教中心的创新实践,不仅降低了家庭干预成本近四成,还提升了普通家庭对孤独症群体的接纳度超40%。更重要的是,家长教养能力与儿童发展指标相关系数达0.72(p<0.01),验证了“家庭赋能-儿童发展”的强关联性。
这一生态化支持模式破解了家庭支持服务的碎片化难题,为构建全生命周期支持体系提供了范本。当500余户家庭从孤立无援的“孤岛”转变为资源涌动的“绿洲”,折射出的不仅是特教理念的革新,更是社会文明程度的跃升。青岛滨海学院特教中心的探索与实践,为全国千万孤独症家庭带来了新的生机与希望。
来源:青岛早报记者 郭念礼